É uma quinta-feira ensolarada em Maceió, no leste do Brasil.
Ruty Pereira não falta tarefas para mantê-la ocupada em casa. Mas aqui está ela, sentada na primeira fila de uma reunião no centro comunitário local. Pinturas de balões e nuvens decoram as paredes.
A filha de 10 anos de Pereira, Tamara, está empoleirada em seu colo. A boca da menina está ligeiramente aberta. Seus braços estão dobrados, travados nos cotovelos.
Há outras mães aqui, sentadas ao lado de seus filhos da mesma idade e com afetação semelhante. Muitas delas estão em cadeiras de rodas.
No meio da reunião, Pereira fala. Ela quer saber se todos são elegíveis para o dinheiro em discussão.
O grupo olha para a palestrante, Alessandra Hora dos Santos, que tem sido sua matriarca e campeã por anos. Elas escutam suas respostas, esperando ouvir que todo o seu trabalho árduo finalmente deu frutos.
Na última década, as mulheres nesta sala passaram de se sentirem sem voz e impotentes a serem ativistas declaradas, unindo-se para fazer algo que elas talvez nunca tivessem imaginado. Elas estão exigindo que o governo brasileiro as compense pelo que dizem ter sido uma falha em protegê-las de uma doença notória.
Elas querem compensação, dizem. Querem reparações por seus filhos.
Um diagnóstico pesado
Para Pereira, tudo começou em 2015, quando ela estava no início dos 20 anos e grávida. “Eu fiz todos os pré-natais e tudo estava bem”, diz ela por meio de um intérprete.
Mas depois, quando Tamara nasceu, algo não estava certo. Sua cabeça era pequena demais.
O neurologista se aproximou dela e perguntou: “Mãe, você já teve zika?”
O médico se referia a um vírus transmitido por mosquito que sequestra uma proteína crítica para o desenvolvimento normal do cérebro. Como muitas crianças nascidas de mães infectadas com zika durante a gravidez, Tamara tinha microcefalia — um cérebro subdesenvolvido. O médico disse a Pereira que sua filha provavelmente nunca andaria ou falaria.
“Muitas vezes, afeta não só a cabeça, mas os braços e pernas”, diz Mardjane Lemos, médica de doenças infecciosas na Alagoas State University of Health Sciences, por meio de um intérprete. “Afeta audição, visão.”
Quando Pereira ouviu a notícia, “meu mundo desabou”, ela recorda. “Quando você planeja um filho, não é só o filho — é uma vida inteira, um futuro, faculdade, casa, tudo.”
Pereira ligou para o marido chorando, desesperada. Ele a consolou, dizendo: “Calma, porque Deus é o maior médico.”
As visitas médicas começaram imediatamente. Pereira levava Tamara a consultas semanais que exigiam uma viagem exaustiva de ônibus público durante a noite para ir da residência rural até o hospital na cidade. Mais tarde, Pereira levava a filha correndo para a emergência quando as coisas, de repente, saíam dos trilhos — como quando o balão que ajudava a fixar o tubo de alimentação de Tamara dentro do estômago estourava ou ela vomitava até o ponto da desidratação.
Como disse Iana Flor, cuja filho Pedro também foi incapacitado pela zika: “É complicado porque um dia pode ser bom e no dia seguinte é como uma bomba.”
Ainda assim, apesar das dificuldades e de viver com recursos escassos, Pereira estava comprometida. “Quando você tem uma criança especial, você se dedica totalmente a essa criança”, diz ela.
O marido trabalhava como empreiteiro de construção, pagando pelas compras e outras despesas da casa. Mas Tamara era inteiramente responsabilidade de Pereira. “Ele esperava que eu cuidasse das necessidades de Tamara — todos os médicos, todas as terapias, todos os especialistas”, diz ela.
Pereira reconhece que não sobrava muito para o marido e todas as expectativas dele de que ela cozinhase, limpasse e cuidasse da filha.
“Eu me sentia sufocada”, diz ela. “Uma mulher, quando está em um relacionamento, você meio que vive para a outra pessoa. Você para de ter sua própria vida.”
Então, após 12 anos de casamento, Pereira disse ao marido que estava acabado. Ela e Tamara se mudaram para um aluguel em um bairro diferente.
“Eu ficava o tempo todo sozinha”, diz ela. “Era muito difícil.”
Após o “fim”
O isolamento não durou muito. Quando Pereira levava Tamara para fisioterapia, ela conheceu outras mães cujas vidas também haviam sido interrompidas pela zika. Elas encontraram pontos em comum em suas lutas de cuidados e dificuldades financeiras, e tiraram força umas das outras.
Ao todo no Brasil, cerca de 3.300 “bebês zika” nasceram em um período de quatro anos. A doença impactou desproporcionalmente famílias mais pobres e rurais “porque essas regiões carecem de saneamento”, diz a Dra. Lemos. “Muitas dessas mulheres não têm sistemas de água em suas casas”, o que significa que elas frequentemente têm que coletar água da chuva em recipientes de armazenamento que servem como habitat ideal de reprodução para mosquitos. “Ninguém vai jogar água fora mesmo se houver larvas dentro”, diz ela.
As consequências para as famílias afetadas pela doença são duradouras. “Para elas, zika — não acabou”, diz Luciana Brito, psicóloga, pesquisadora e codiretora do Anis Institute of Bioethics.
É uma história que se repete em todo o mundo, diz Brito — de grandes e pequenas maneiras. Uma crise de saúde ou desastre natural atinge uma comunidade e é tudo de que as pessoas falam. Mas rapidamente, as pessoas se voltam para a próxima tragédia em outro lugar. Para aquela comunidade original, porém, o desafio apenas começou.
No Brasil e em outros lugares, Brito e seus colegas estão explorando essa desconexão entre o fim oficial de um desastre e a realidade contínua para aqueles no epicentro da dificuldade.
“Não há fim para as pessoas mais afetadas”, diz Brito, que trabalha com comunidades muito depois que o resto 
do mundo já seguiu em frente em grande parte. Ela e sua equipe ajudaram Pereira e as outras mães a formarem uma associação comunitária para advogar por suas necessidades. Ela se chama Família de Anjos, ou Family of Angels, e é gerida por dos Santos.
Dos Santos aponta para um ditado brasileiro para explicar a luta contínua que ela e as outras mulheres — que ela chama de “suas mães” — devem enfrentar. “Temos que matar um leão por dia”, diz ela por meio de um intérprete. “Você conquista uma coisa e já tem que pensar na próxima. Então, todo dia estamos matando leões aqui.”
Uma luta por uma casa
O primeiro leão que o grupo enfrentou foi a posse de casa própria. “Se você tem uma casa, você tem qualidade de vida, você tem dignidade”, diz Pereira.
No Brasil, famílias de baixa renda com crianças com deficiências recebem prioridade para moradia pública, de graça. Mas isso não estava acontecendo para essas mães. Elas fizeram ligações telefônicas, mas Brito diz que as autoridades nunca retornaram.
Então, em um dia quente de 2020, Pereira se juntou a algumas dezenas de mães em um protesto em frente a um escritório de habitação do governo. Algumas seguravam guarda-chuvas para se proteger do sol. Todas empurravam seus filhos em cadeiras de rodas, vestindo camisetas amarelas que diziam: “Microcefalia não é o fim”.
“Exigimos uma resposta”, elas gritam em um vídeo gravado naquele dia.
“Eu não vou esquecer esse dia especial em que paramos o trânsito pelo bem dos nossos filhos”, diz Pereira. “Se você não luta, se você não aparece, as pessoas acham que está tudo perfeito. E não está perfeito de jeito nenhum.”
Pereira diz que o protesto foi ao mesmo tempo empoderador e humilhante. Alguns de seus filhos estavam chorando. Ela se lembra de pessoas gritando com elas: “Vão para casa, arrumem roupa para lavar.”
Mas levou apenas um dia para que as mulheres conseguissem uma reunião com o oficial adequado, que ultimately as ajudou a garantir moradia de graça. Elas agora eram proprietárias de casa.
Pereira conseguiu se mudar para um apartamento térreo em um conjunto habitacional fora de Maceió. O lugar é pequeno, mas aconchegante. “Eu amo este apartamento”, diz ela. “É meu. Eu não consegui de nenhum homem. Eu consegui com a minha própria luta.”
Um dia no último verão, Tamara está sentada em sua cadeira de rodas na sala de estar. Ela tem olhos castanhos grandes e um rosto expressivo. Tamara não é verbal, mas está engajada. “Essa moça é muito alegre e gosta de estar perto das pessoas”, diz Pereira. De vez em quando, Pereira se inclina para limpar um filete de saliva do queixo de Tamara.
Há uma batida suave na porta. É Lenice do Nascimento, uma querida amiga de Pereira que mora no prédio ao lado. Essa é a coisa sobre morar aqui — Pereira não está mais sozinha. Suas vizinhas são as mães e crianças ao lado de quem ela lutou para conseguir essa moradia.
Na verdade, quando Pereira decidiu concluir o ensino médio, foi do Nascimento quem se ofereceu para cuidar de Tamara à noite para que ela pudesse completar os estudos.
“Era um sonho para mim poder estudar”, diz do Nascimento por meio de um intérprete, “mas com família, com filhos, fica tão difícil e eu não consegui. Então eu posso fazer isso por ela.”
Pereira folheia alguns de seus cadernos escolares, cada um cheio de caligrafia cuidadosa. “Eu nunca pensei que voltaria à escola e terminaria”, diz ela. “Mas agora que fiz, me sinto tão realizada. Aprendi que há um mundo inteiro à minha frente.”
Por enquanto, Pereira ganha um dinheiro extra limpando casas nos fins de semana, quando outra amiga próxima cuida de Tamara.
“Essas senhoras, eu as chamo de meu terceiro braço”, diz ela. “Somos irmãs de resistência.”
As mulheres se tornaram uma fonte crucial de apoio para Pereira. O resultado é que ela está se sentindo mais no controle de sua vida — uma vida que permanece centrada em torno de sua filha.
“Antes dela, eu era uma pessoa extremamente egoísta. Eu tinha esse caráter de dizer, você vive sua vida, eu vivo a minha”, diz Pereira. “Mas agora eu vivo por Tamara. Minha filha mudou minha vida. Ela abriu meu coração que agora é mais sensível ao amor e ao perdão.”
Uma exigência por reparações
Há alguns meses, as irmãs de resistência venceram uma batalha especialmente crítica.
As mulheres chegaram à importante conclusão de que nada disso precisava ter acontecido. O governo, dizem elas, poderia ter introduzido medidas para reduzir o número de mosquitos e ensinado a comunidade como evitar exposição à zika para prevenir toda a dificuldade que elas suportaram.
Então elas começaram a exigir reparações por seus filhos do governo brasileiro. Elas viam isso como uma compensação justa por tudo o que suportaram. Elas também queriam um pedido de desculpas.
“O governo brasileiro falhou em fornecer saneamento básico, condições de saúde, políticas públicas básicas para fornecer o essencial para as pessoas”, diz dos Santos. “O que cria a condição perfeita para a proliferação de doenças infecciosas.”
“Essas mulheres foram negligenciadas pelo governo”, diz a Dra. Lemos. “Não tenho dúvida disso.”
“É o reconhecimento de que essas mulheres importam”, diz Brito. “Elas foram esquecidas pelas autoridades públicas. E agora, esse projeto de lei [está] dizendo: ‘Vocês importam para nós’. E o dinheiro, é apenas uma forma simbólica de fazer isso.”
Dos Santos levou o caso diretamente à capital brasileira, onde usou seu traje favorito. “Eu estava com minha camiseta amarela”, diz ela. “Amarelo sendo a cor escolhida para representar o vírus zika, calça preta, sandálias de salto alto.”
No final do ano passado, o projeto de reparações passou pelo Congresso brasileiro. Em seguida, foi para a mesa do presidente Luiz Inácio Lula da Silva — onde ele vetou, citando desafios orçamentários. Então, neste verão, o Congresso derrubou o veto.
Após quase uma década de luta, o projeto se tornou lei.
O Brasil concordou em pagar a cada criança um pagamento único de reparação de cerca de US$ 9.000 mais US$ 18.000 adicionais por ano pelo resto de suas vidas. O projeto se refere a esse dinheiro como compensação por dano moral, que se traduz como “dano moral”.
É uma grande vitória e uma admissão de erro no mais alto nível do governo brasileiro. Pereira disse que o dinheiro permitirá que ela compre comida mais saudável e talvez até consiga seu próprio veículo.
“Vai trazer mais qualidade de vida”, diz ela.
Flor concorda. “Esse projeto será de grande ajuda para todas nós, mães”, diz ela. E vai “dar dignidade a essas crianças”.
Algumas das mães estavam dentro do Palácio do Congresso Nacional quando o projeto se tornou lei.
As mulheres colocaram os braços umas ao redor das outras, pularam para cima e para baixo, e comemoraram.
Fonte: npr.org por Ari Daniel